骨肉腫って？
こんにちは、アメリです
もう15年も前だけど骨肉腫で闘病していました。
"骨肉腫とは？"ドラマや漫画でも取り上げられることも多いために、その名前はとてもよく知られている病気ですが、本邦での年間発生は200人から300人に過ぎません。10代から20代の若年者の膝の周りや肩の周囲に発生することが多くなりますが、高齢者にも一定の割合で発症します。主な症状は痛みですが、レントゲン検査で骨に変化があらわれるまで症状が出ないことも珍しくありません。治療方法は抗がん剤治療と手術（外科治療）からなり、放射線治療はあまり効果がないと考えられています。これまでの数多くの臨床研究によって、ほぼ世界的に標準的な治療法（術前化学療法→手術→術後化学療法）が確立されています。初診時に転移のない、四肢に発生した症例では、現在の5年生存率は70％程度です。また当院での手術における患肢温存率（切断をしないで足を残すこと）も約90％に達しています。欧米では治療における集約化も進んでおり、治療経験の豊富な施設で治療することが勧められます。ー希少がんセンターHPより
希少がんって最近では言われてますね～
このブログを読んでくれている人はきっと闘病中の人、治療を終えた人 その家族やお友達かな
少しでも情報がほしい 治療を終えた後の暮らしについて知りたいと思います。
この病気のむずかしいところは、思春期に多いということ
抗がん剤や手術で見た目が少し変わってしまうこと
どうしても障害が残ってしまうこと。
普通に暮らしていた10代真っ只中の子が突然病気と告げられ、あれよあれよと言う間に抗がん剤治療が始まり、手術を受けなければならない。
友達は楽しく学校生活を送っているのに自分だけ病院で苦しんでいる。痛いつらいことばっかり。
発症率が10万人に1人？
なんで自分が？あの人やこの人でも良かったんじゃないの？
なんで私なん！なんか悪いことした？
と、私もずっと思ってました
でも
30代になった今は とにかく幸せです。
病気になったこと自体は良くないことだったけれど、今は、もうそれでいいかな。
昔の経験がわたしを作ってくれているし、そう悪いことばかりでもない。
何より、人生長い道のりもっともっと大変なこともある！
今闘病している人、しんどいと思うつらいと思うけどあきらめないで。ここであきらめないで。何とか踏ん張ってほしい！
