②大阪能勢にある農家民宿みちくさに行ってきたよ
能勢旅行の続き、2日目。
1日目の様子はこちら↓
みちくさ2日目の朝
鳥の声で目を覚ましたこどもたち。
昨日農業体験のときに『あした朝起きたらニワトリがたまご産んでいるかもよ！』と言われていたのでわくわくしながら鶏小屋へ🐔
たまご産んでる～！
ほかほかたまごを大事に採り、『朝ごはんに使うからね～』とオーナーさんに渡します。
しばらく部屋で休んだり散歩をしていると朝ごはんの時間。
なんと♡この縁側で朝ごはんをいただきます。たまらんなぁ
昨日はさみでチョキっと収穫したフキ、さっきとった卵も使ってくれています♪
どれもこれも、ていねいに作られているのがすごくわかるお料理でほんとーにおいしい！
いま、家では色んなことに追われて、泣く赤ちゃんを抱っこしながらで料理に手間をかけられなくて(というか料理はあんまり好きではない)
こんなお料理を毎日食べさせてあげられたらな～と
ごはんも2種類あり、お代わりも何回もさせてもらいました。
そして早かった2日間、、チェックアウト。オーナーさんに近くのおすすめスポットを教えてもらいました。
さー！野間の大けやき見にいこー！
車で数分で着くパワースポット
樹齢1000年以上 高さ30メートル 幹回り14メートルの天然記念物。
とにかく大きくて枝もたくさん、緑もきれいに生い茂りいい香りがしました。なんか生命力をもらえる感じがしてしばらく帰れなかったです。
駐車場やトイレもきれいに整備されています。
そしてすぐ近くにすてきなパン屋さん 薪パン日々 もあると聞いてウキウキ行ったのですが残念ながらお休みー！！ぐすん
その後はふらっと日本一の里山 妙見の森へ。
こどもたちは初めてのケーブルに乗ったり湧き水を飲んだり
かわらけ投げをしたり。最後は足湯に入って帰途につきました。
バーベキューテラスや子どもの遊び場もたくさんあったので1日遊べそうなスポットでしたよ～
小さい赤ちゃん連れで心配もあったのですが、宿のスタッフの方にとても良くしていただきゆったり旅を満喫できました。
お子さん連れでも 女子旅でも カップルでも楽しめる素敵な場所だと思います。こういうところめったにないですよね！
みなさんもぜひ！
左脚の障害と生活
こんにちは！アメリです
大阪は梅雨が明けて暑い暑い…
西日本豪雨の影響もまだまだ落ち着かず避難されている方々の生活が少しでも早く良くなりますように。
今日はわたしの障害について。
2003年 左ひざの少し上にできたワルモノ骨肉腫を摘出し、人工関節に替えました。
骨は15cmほど切除しています。
筋肉も 大腿四頭筋のうち、中間広筋と外側広筋を潔く取り去られてます。
バッサァァとね。
人工関節といっても腫瘍用人工関節。膝変形性関節症などに使われるものとはカタチが違うんです。京セラ製のものを使っています。
こんな感じ
メカ感
これにプラスお皿の骨(膝蓋骨)は自分のが残ってます。
ひざが曲がる角度は80°くらいかな？ぎゅーっと力を加えると直角90°までいける感じ。
身体障害者手帳4級 2種 交付されています。左膝関節の機能の全廃 と書かれています。
全廃って言うけど結構役に立つんですよ？
具体的にできないことは…
しゃがむ 走る 重いものを運ぶ
くらいでしょうか？基本スポーツは中々難しいよねー。筋肉もとられたし。
でも、出来ることもいーっぱいある！
○階段上り下りできます
○歩き方、ちょーっと違和感あるけど割とキレイに歩いてると思う！脚が悪いこと、あんまり気づかれないです
○結婚して自然妊娠で3人うみました
○こども前後に載せて自転車でどこでも行ってます
○和式トイレも使えます
○トレーニングして、筋肉きたえてます
○車も運転します
○普通に勤めてます
○着たい服着れます、履きたい靴履けます！
○旅行もどこだって行けます
○何より、楽しく暮らしてます！
ね！！
ほんっまにどうしても出来ひんことと言えば、全力疾走くらいなんです。これはできません！
闘病直後は、上に書いたようなたくさんのことが出来るなんて思ってもいませんでした。出来ないことばかり数えてた。
もう一生障害抱えて生きていくんだ と。
でも１つずつクリアしてきました。
今もしかしたら、骨肉腫と戦っている人がこのブログを見てくれているかな。
わたしのように暮らしている人もいます！この病気は本当にその人によって状態も違うし、経過も違う。色んな情報をみて不安になったり絶望したりしなくていい！
治療は長くかかるけれど、しんどいけどとりあえずがんばってみよう！
①大阪能勢にある農家民宿 みちくさに行ってきたよ
こんにちは！アメリです
古民家をリノベーションして作られたお宿に行ってきたよ
めっちゃ素敵やったので紹介させてください！
お子さんがある程度大きくなったおうちだと お出かけは子どもメインですよね。赤ちゃんのうちは大人に付き合ってもらえるけど3歳くらいになってくるとそういうわけにもいかん！
子どもたちが楽しめてたくさん笑顔になる場所、どっかないかな～！できればあんまり混んでなくて近いとこ！という方ぜひチェックしてみてくださいっ
我が家は6歳3歳生後3ヶ月の３人娘を連れて行ってきました。
行った先はここ！↓
HPにヒトメボレ。❤️
大阪市内から車で1時間ほど。宿から徒歩３分ほどのところに駐車場あります！宿泊のみ駅までの送迎があるそうなので電車でもOK。
駐車場からてくてく歩きます。周りは民家や畑がたくさんの農道。
歩くだけでもタンポポの綿毛をあつめたり、虫を追っか
けたり楽しそうな娘さんたち。
着いたでー！入口はこんな感じ～
注意していないと通り過ぎてしまうかも。
チェックインは15:30 少しはやめに着いたので畑にあるブランコやハンモックで遊びながら待たせてもらいました。
そしてお部屋に！
ランチなどお食事スペースの二階がお部屋になっていて、10畳ほどのお部屋が3つありました。
きれいにリノベされた和室はすでにお布団が敷かれていて赤ちゃん連れには助かる！お部屋の外廊下、共用部分に洗面台があります。
お部屋の作り的に他のお客さんもいる場合は 夜泣いちゃう赤ちゃんや騒ぎすぎると迷惑になるかな～と感じました。
チェックイン後少し休むとスタッフの方が迎えに来てくれ 楽しみにしていた農業体験へ☆
ニワトリを抱っこしたりお散歩させたり
畑でカブトムシの幼虫を捕まえたり、夕食の材料になるフキや山椒の葉を収穫したり子どもたちはわくわくどきどき！
1時間ほど色んなことを教えてもらいながら楽しみました。
その季節により 作物を植える体験ができたり 石焼き芋を作ったり行くたびに違う体験ができるそうです！
お風呂に入って、楽しみにしていたお料理。
前菜４種
お肉料理
鶏肉の塩麹漬け 石窯焼き
ホタテのグラタン
石窯ピザ
これ以外にもたくさん食べました！
揚げ物 サクサクかき揚げ
え、めっちゃおいしい やばい
子どもらもめっちゃ食べるやんー！！いつも食べへんくせにー！
デザート
イチゴと練乳のデザートピザ
どれもほんっとーに美味しかったよー！子連れで行く宿はどうしても夕食バイキングになりがち
こんなに美味しいご飯が食べられて一泊二食付きで10000円だなんてー！
お腹がいっぱいになった後、少し中庭んおさんぽ。畑からは色んな虫の鳴き声やカエルの声🐸
空には大きな満月🌕♡
自然のいい匂い！
生きてて良かったな〜と思う瞬間。
その後家族5人ですぐ就寝。。
2日目につづく(^^)
骨肉腫闘病の経緯
こんにちは、アメリです！
簡単にこれまでの病気の経緯をまとめておきたいと思います。
2002年
春頃から左ひざの痛みを感じ始める
夏頃までは普通に過ごすもだんだん突っ張った感じと膝が曲がりにくく走れなくなってくる
近所の整形外科にかかってレントゲンも撮ったけれど うーんなんかわからんけど成長痛？と言われ電気を当てられたりしていた
秋冬頃になると寝ていてもシクシク痛み、腫れもわかるようになり、これはおかしいと少し大きな病院へ
2003年
年明けすぐ MRI検査を受ける
検査中技師さんが画像をみてすぐに異変に気付き、紹介状を書くからすぐに！とのことでそのままの足で専門病院へ向かう
そのまま…入院。
1月 生検を受ける 悪性の腫瘍、骨肉腫と確定する。
診断がついた後すぐに1回目の抗がん剤治療を開始
1月〜4月 術前化学療法 計4回
5月 人工関節置換手術
6月〜12月 術後化学療法 計6回
12月 全ての治療を終えて本退院
2005年
人工関節のボルト 3本あるうちの1本がゆるんで飛び出てしまったので局所麻酔で摘出する
2006年
6月 定期的な肺のCTで8ミリの腫瘍が見つかる
手術→化学療法の計画が決まる。
手術前日、念のため！と撮り直していたCTを確認してもらうと腫瘍が消えていて、そのまま嘘のように退院する
2015年
3月 自宅の階段で転倒し、患肢の膝蓋骨を骨折。幸い人工関節にゆるみなど異常なく膝蓋骨をワイヤーでとめる手術を受ける
10月 膝蓋骨がくっついたのでワイヤーの抜釘手術
2018年現在 に至ります。
術後15年を迎えましたが 年に1〜2回の定期検診には通っています。
何年経っても もう来なくていいよー！とは言われないのではないかと思ってます(笑)
やはり何年経とうと再発転移の可能性はゼロではないと思うし、家族のためにも。
骨肉腫って？
こんにちは、アメリです
もう15年も前だけど骨肉腫で闘病していました。
"骨肉腫とは？"ドラマや漫画でも取り上げられることも多いために、その名前はとてもよく知られている病気ですが、本邦での年間発生は200人から300人に過ぎません。10代から20代の若年者の膝の周りや肩の周囲に発生することが多くなりますが、高齢者にも一定の割合で発症します。主な症状は痛みですが、レントゲン検査で骨に変化があらわれるまで症状が出ないことも珍しくありません。治療方法は抗がん剤治療と手術（外科治療）からなり、放射線治療はあまり効果がないと考えられています。これまでの数多くの臨床研究によって、ほぼ世界的に標準的な治療法（術前化学療法→手術→術後化学療法）が確立されています。初診時に転移のない、四肢に発生した症例では、現在の5年生存率は70％程度です。また当院での手術における患肢温存率（切断をしないで足を残すこと）も約90％に達しています。欧米では治療における集約化も進んでおり、治療経験の豊富な施設で治療することが勧められます。ー希少がんセンターHPより
希少がんって最近では言われてますね～
このブログを読んでくれている人はきっと闘病中の人、治療を終えた人 その家族やお友達かな
少しでも情報がほしい 治療を終えた後の暮らしについて知りたいと思います。
この病気のむずかしいところは、思春期に多いということ
抗がん剤や手術で見た目が少し変わってしまうこと
どうしても障害が残ってしまうこと。
普通に暮らしていた10代真っ只中の子が突然病気と告げられ、あれよあれよと言う間に抗がん剤治療が始まり、手術を受けなければならない。
友達は楽しく学校生活を送っているのに自分だけ病院で苦しんでいる。痛いつらいことばっかり。
発症率が10万人に1人？
なんで自分が？あの人やこの人でも良かったんじゃないの？
なんで私なん！なんか悪いことした？
と、私もずっと思ってました
でも
30代になった今は とにかく幸せです。
病気になったこと自体は良くないことだったけれど、今は、もうそれでいいかな。
昔の経験がわたしを作ってくれているし、そう悪いことばかりでもない。
何より、人生長い道のりもっともっと大変なこともある！
今闘病している人、しんどいと思うつらいと思うけどあきらめないで。ここであきらめないで。何とか踏ん張ってほしい！
このブログについてと私のプロフィール
はじめまして！アメリです
ブログ、はじめてみました。
プロフィール
1986年うまれ、関西在住
仕事：アパレルブランド本社勤務 アイリスト歴10年 ネイリスト 雑貨輸入販売
家族：夫と3姉妹の5人家族
好き、興味があること：旅 英語 ファッション 資産運用 インテリア 収納術 などなど
家族のこと
同い年の夫
30代のスポーツ少年、仕事はトレーナー
わたしに足りない部分を色々もつ、良くも悪くもピュアなひと。イライラしたり人を悪く言うことはほとんどない。
子育てに超向いている。心から楽しんで子どもと遊ぶことができる。周りのママ達からの評価絶大
ピュアゆえに失態もある。
だけどわたしの人生の一番の幸運はこの人と結婚できたことだと思う。
こんなパパがいて娘達がうらやましい。
娘たち 2011年/2014年/2018年 出産
3学年ずつ違う3姉妹。
長女:実年齢より精神年齢が上をいくしっかり者。まじめでちょっと心配性。いつもわたしを助けてくれる
次女:眉毛の角度で感情を表現するおてんばちゃん。ガンコで自分の要求は貫き通す
三女:髪が薄めでマシュマロボディのかわいい赤ん坊♡どんな子になるやら？
病気(骨肉腫)のこと
2003年 17歳のとき左大腿骨に骨肉腫が見つかり
計10回の化学療法(抗がん剤)と人工関節置換術を受ける。
身体障がい者手帳 4級所持
その後色んなことを乗り越えて今年2018年 術後15年を迎える。
ブログに書きたいこと
・日常のこと
あれこれ。家族、趣味、思ったこと。健康に関すること。
育児や子どもたちのこと。
何でも書く雑記。
・病気のこと
骨肉腫は小児がんの一種で症例がそもそも少ないので、実際に闘病した方の情報も少ない！ ましてや病気を乗り越えたその後の人生についてはほとんど知る術がない状態です。
わたしも当時よくインターネットで検索したけれど 闘病の末亡くなられた方のブログが多かったかな・・・
いま骨肉腫を含め小児がんと闘っている方、そのご家族の気持ちに少しでも光が差せばいいなと
がんになったけど、結婚して子どもにも恵まれ 友達もたくさんいて普通に暮らしています！！
と、いう感じです
よろしくお願いします！
